O Dia Mundial de Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa, celebrado em 25 de outubro, terá evento no Recife na próxima quinta (24), na Praça do Marco Zero, às 15h. Para divulgar a atividade, a deputada Dulcicleide Amorim (PT) convidou para participar da Reunião Plenária desta segunda (21) a presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa (AEB) de Pernambuco, Fátima Correia, e a filha dela, Renata, que é portadora dessa doença rara.
A epidermólise bolhosa é uma enfermidade não contagiosa, de origem hereditária, que se caracteriza pela ausência ou alteração do nível de colágeno da pele, gerando fragilidade e levando ao descolamento da pele, com formação de bolhas dolorosas ao mínimo atrito. “Temos cerca de 25 pacientes em Pernambuco, mas o tratamento deles é muito caro, variando entre R$ 30 mil e R$ 120 mil. Essas pessoas sofrem com a falta de curativos especiais, pois os comuns agridem a pele e podem piorar a saúde delas”, ressaltou a deputada.
Além das bolhas na pele, Renata Correia perdeu também a visão por conta da epidermólise. Dulcicleide voltou a pedir que os deputados reservem parte de suas emendas parlamentares em benefício das pessoas acometidas pela doença. “A AEB de Pernambuco tem dificuldades por não dispor de uma casa de apoio para pacientes do Interior. Alguns deles são recebidos na residência da própria Fátima”, registrou a petista, sugerindo que parte das verbas que os deputados têm direito a destinar no Orçamento sejam utilizadas para a construção desse espaço.
O evento desta quinta também servirá para arrecadar alimentos e suprimentos médicos para os 25 pacientes pernambucanos, que participarão da atividade.
